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亲体移植手术费用少效果好:家长不要轻易放弃“黄娃娃”

2017-01-23 14:40 编辑:TF008 来源:北京晚报

肚子肿胀、皮肤焦黄……据统计,每年中国约有3000个宝贝在遭遇这些不幸。胆道闭锁,让许多本应幸福的家庭在煎熬和痛苦中掏空积蓄。肝内胆管堵塞,导致胆汁无法排出,皮肤和巩膜都是黄色的,出现肝硬化、肝腹水,患儿不做肝脏移植手术基本活不过一岁。这些孩子被称为“小黄娃娃”。

胆道闭锁的放弃率非常惊人

刘达(化名)终于盼到了手术的日子,妻子陪伴在身边为他打气。刘达决定为患有胆道闭锁的女儿捐肝,挽救她的生命。手术前,刘达仍旧担心,担心女儿小梦因移植而带来的风险。

在北京、上海、天津多家医院对于患儿的跟踪发现,胆道闭锁手术的成功率达到94%,术后的孩子可以进行正常的生活。但是,胆道闭锁的放弃率也非常惊人,许多家长因为经济、家庭矛盾以及对肝脏移植手术的不了解等多方面原因而选择放弃。如何解决,也成为困扰着患儿家长、医院与社会间的难题。

父亲捐肝救胆道闭锁女儿

办公室中,天使妈妈基金会“新肝宝贝”项目负责人张聪在联系着医院,安排一名胆道闭锁的患儿进入医院进行救治。

小梦不到一岁,生下来后就发现皮肤发黄,两个月后体重增长很慢,而且肚子胀,大便陶土色。带她到医院检查后,医生认为是普通性生理黄疸,并开了药,但是吃了药之后仍旧未见好转。经过多家医院检查后,确诊为胆道闭锁。在这期间,本不富裕的家庭已经花光了家中的几万元积蓄,“最后决定借钱去北京看病,通过亲戚找到了天使妈妈基金会。”但因错过手术最佳治疗期,已经肝硬化、肝功能受损严重,肝脏移植是目前唯一可行的治疗方式。在经过检查后,父亲可以为小梦捐肝。

在对小梦家庭情况进行调查了解后,天使妈妈基金会为其垫付了数万元治疗费用。“手术得以短时间内进行,术后恢复效果也不错。”张聪和同事会对每名患儿术后的情况进行跟踪调查。

自从2011年底设立了“新肝宝贝”项目后,天使妈妈基金会在与医院的合作中共救治了752名胆道闭锁患儿。“对于经济上有困难的家庭,基金会通过募款等方式,为他们解决手术中的资金缺口。”张聪说,基金会分别与北京友谊医院、上海仁济医院、天津第一中心医院等进行合作。

上海仁济医院肝胆外科医生邱必军表示,胆道闭锁是以肝内外胆道闭锁和梗阻性黄疸为特点的婴幼儿中代表性疾病之一,幼儿会胆道不通,胆汁不能排,而变成“大肚娃娃”,自然死亡率高达100%。只有通过肝移植才能获得新生,但是巨额手术费用又是这些患儿家庭面对的又一难题。

在友谊医院普外科肝移植病区外,挂着一块“新肝宝贝”的牌匾。在友谊医院肝移植中心主任朱志军看来,很多时候因为患儿家庭的经济状况不好,医生便会将患儿推荐给天使妈妈基金会,通过申请的方式获得募款。

亲体移植

费用少效果好但知道的少

小逸是先天性胆道闭锁患儿,父母因为孩子的病情天天争吵。

为了这些事情,夫妻二人的婚姻已经面临破裂。小逸每天孱弱的哭声刺激着妈妈的神经,逐渐大起来的肚子也让妈妈不忍去看。

在一次血液检查中,最终确诊为急性肝衰竭,这个消息让全家陷入绝望。小逸妈妈四处打听,了解到可以肝移植救治这最后的希望。“听说是亲体移植,也就是我可以为孩子捐肝。无论用什么方法我都愿意尝试。”她不愿失去这最后一线希望,坚持要救治小逸。

一次亲体肝移植手术的费用在十万元出头

爸爸对于妈妈为了孩子毅然捐肝的选择有不同的想法,考虑的是妻子的身体。如果孩子没有救活,妈妈的身体再出了问题,以后的生活可怎么办?

最终,在天使妈妈基金会的帮助下,小逸筹集到了手术费用缺口,很快进行了手术。

寻找肝脏来源往往让许多患儿错过了最佳的手术时间,在张聪眼中,儿童肝脏移植与成人不同,可以进行亲体移植,也就是说可以从父母的肝脏中移植一部分到患儿身上。在天使妈妈基金会与医院的合作中,医院也会为孩子提供医疗服务中千方百计地为孩子省钱。

“肝移植可以做亲体移植,也就是由父母为孩子提供一小块肝脏,亲体肝移植的费用也会少一些。”朱志军说,从时间上来说,也要比等待其他供体肝脏要快。同时,排异会相对少一点,供体的肝脏也会慢慢长出来,不会对身体健康造成威胁。

手术成功率高但放弃率惊人

在一次救治中,一名家长很纠结、犹豫的家长找到了张聪。

这名单亲妈妈既想救孩子,又没有钱,有些一筹莫展。在医院治疗中,医生了解到情况后,将她推荐给了天使妈妈基金会。“因为治病,夫妻两个人离了婚,一个坚持的单亲妈妈让我十分感动。”经过检查,妈妈的身体不具备捐肝条件,她一下子好像失去了最后的希望。“还是很幸运,在比较短的时间内,配型到了一个供体肝脏,进行了手术。”

与这名单亲妈妈的坚持不同,一些家长选择了放弃。父母为孩子捐肝必须得到爷爷奶奶或者姥姥姥爷的同意,“遇到了老人不同意儿女为孩子捐肝的情况,老人不签字就没有办法进行。”朱志军便经历过这样的场景,一些家长想到了放弃,他们担心,不知手术后会是什么样子。

“对于患儿来说,父母的肝脏移植是最好的治疗选择,手术成功率达94%。原则上说,只要血型相同或相容就可以进行肝移植,而且父母的肝脏和孩子的肝脏兼容性高,术后排斥小,甚至可以终生摆脱免疫抑制剂。”邱必军认为,我国每年新生儿胆闭发病数约3000人,而每年能确诊并完成肝移植手术约五六百例,放弃率也非常惊人。

在邱必军看来,许多家长对手术技术并不了解,一些相对落后的地区信息不对称,使得家长在求医中走了弯路,也会错过治疗的最佳时期。“另外,因为前期看病,已经花费很大,致使许多有心无力的家长们,在经受着孩子时刻有可能离去的煎熬。”

752个黄娃娃得到资助救治

“一次亲体肝移植手术的费用在十万元出头,患儿的家长因为家庭困难无法拿出手术的费用,也不要放弃治疗,可以向一些慈善组织去求助。”天使妈妈基金会创始人、秘书长沈利表示,一次手术就可以解决问题,术后除了每天服用抗排异药,便可以过着正常人的生活。

天津市第一中心医院肝移植科主治医师董冲表示,胆道闭锁的发病率比较高,现代医学水平已经能使胆道闭锁的孩子痊愈,手术后可以正常生活,而如果放弃治疗必然死亡。有经济困难的家长可以通过申请天使妈妈基金进行求助,缓解患儿家属的经济负担。

对于建立“新肝宝贝”计划的初衷,沈利说,多年前在中山医院一名胆道闭锁的孩子被家长遗弃,护士时常给孩子喂奶,就这样孩子活下来了,得到了很多关注。“一些志愿者自愿去照顾孩子,因为这个孩子,关注了这个群体。”最后这个孩子被接到北京进行治疗,术后孩子进入了收养家庭。

沈利在陆续观察发现,这个病种的费用在10万元出头,术后的情况也比较好,手术的技术也可以达到一定的水平。但是,很多家长因为对胆道闭锁并不了解,或是经济原因选择了放弃。“在思考了这个群体儿童的问题后,在2011年开始,基金会设立了‘新肝宝贝’计划,希望能够普惠到这个医学领域中的所有孩子,也会推动这个领域技术的进步。”

2011年至今,共资助了752个孩子进行了肝脏移植手术。“也见证了这几家医院做儿童肝移植技术的成长,此前医院做儿童肝移植的病例很少,在合作后,几十名上百名的孩子进入医院进行手术。医院有了较大的手术量,医院间也有了那么多的交流,技术也在不断提高,让更多的孩子得到更好的治疗效果。”

 

来源:北京晚报 北晚新视觉网 记者 赵喜斌

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