北晚新视觉 > 服务 > 健康

“星星的孩子”在人间 迎来自闭症孩子意味着一家的生活彻底改变

2017-04-10 15:33 编辑:TF003 来源:北京晚报

2017年4月10日讯,有一群孩子,被称为“星星的孩子”,他们生活在自己的世界中,没有人知道他们到底在想什么。这些孩子就是自闭症患儿。如果一个家庭迎来了一个自闭症孩子,意味着一家的生活彻底改变。今年4月2日世界自闭症日,陪伴“星星的孩子”的家长和老师接受了本报记者的采访,讲述了“星星的孩子”在人间的生活。

视觉中国供图

豆豆妈:
不管他有什么问题都是我的孩子

9岁的豆豆是一名小学生。他看起来和别的孩子没有什么不同,但是他的妈妈知道自己孩子的“不一样”。

豆豆3岁前生长发育看似正常。“12个月时他就会叫爸爸妈妈,语言功能等各项发育指标都很正常。”豆豆两岁多时,豆豆妈开始感觉儿子有点不对,“别的小朋友已经可以讲一些复杂的句子了,但他还是只能说比较简单的句子,比如我想吃饭,我想去外面等。”但这些也没有让豆豆妈想到孩子会有自闭症。

3岁,豆豆上了幼儿园。不到一个月,老师提醒豆豆妈,“孩子可能有点问题”。原来,豆豆上了幼儿园,基本不和小朋友和老师交流。其实豆豆小时候也上过早教班,但早教班都有家长陪同,在熟悉的小环境中,豆豆表现一切正常。到了新的大环境中,豆豆社会交往能力弱的缺点就暴露出来。

豆豆妈开始上网查询相关信息,觉得豆豆符合自闭症的特征。随后,她带着豆豆去当地的儿保机构进行评估,得到的结果是“语言能力弱”,已经4周岁的豆豆语言发育能力小于3岁3个月,“有轻微的自闭症倾向。”这之后,豆豆妈带着孩子开始了漫漫的求医路,“实际上,我特别想得到个否定的答复,希望医生能推翻这个结论,说孩子没问题。”豆豆妈的美好愿望始终没有变成现实。

6周岁时,豆豆要上小学了。豆豆妈再次带着孩子到医疗机构评估后,决定让孩子晚一两年上学,在这期间进行集中康复训练。豆豆的语言能力弱,社交能力很弱,刻板行为也比较明显。经过康复训练豆豆已经有了明显进步。7周岁时,豆豆进入了普通小学随班就读。

豆豆很幸运:他的爸爸妈妈育儿理念非常一致,而且他们能够勇敢地面对这样的结果,接受现实。和谐的家庭对于豆豆的康复非常重要。现在,豆豆在上小学二年级,他语文还勉强跟得上,数学跟不上,字写得也不好。但是豆豆性格温和,也没有太多的情绪问题。有次,豆豆妈带着豆豆去参加婚礼,有个小朋友被绊倒了,豆豆走过去拉起那个小朋友,并且提醒别的小朋友,“这里危险。”这些看似简单的交流,对于豆豆这样的孩子来说,其实是非常难得的。

豆豆的爸妈已经从心底里接纳了自己的孩子。他们会让豆豆享受和健全儿童一样的生活,像其他小学生一样,豆豆也参加一些特长班,学习美术、音乐,参加体育运动。周末,豆豆妈也会带着孩子去逛商场,假期会出去旅游,也带着他参加朋友的家庭聚会。“我不会给他贴上任何标签。”

有时候,豆豆想要表达自己,表达不出来就会大喊大叫,周围人难免会投来异样的眼光,豆豆妈也能坦然接受。但豆豆妈也是个“严厉”的妈妈:“我们不会因为豆豆是自闭症患儿,就降低了对他的要求,该立的规矩还是要立。有一天,我们终究要离开他,保护不了他,他要能在社会上生活。”

小雨滴:
有特殊才能的
自闭症儿童凤毛麟角

在平谷区残疾人职业康复中心的办公大楼里,有一个自闭症患儿的康复机构:小雨滴儿童行为矫正中心。现在,这里共有30个自闭症患儿接受康复训练。小雨滴的创始人林雅威有个智力残疾的妹妹,有个从事12年自闭症患儿康复的丈夫,这是促使她参与自闭症患儿康复的重要原因。

小雨滴的一位康复老师告诉记者,很多人受到电影的影响,以为自闭症患者都是天才,实际上像“雷蒙”那样的自闭症记忆力天才少之又少,反倒是很多自闭症患儿还伴有不同程度的智力低下。“我带了很多学生,只遇到一个数学上有天分的孩子,他看一眼雨箅子,就能准确地说出箅子的数量;他完全可以心算出32的32次方。”多数的孩子,没有超常的智商,没有艺术天分,对于他们来说,更重要的是学会生活自理,学会融入社会。

在“小雨滴”,干预的课程很丰富,师生配比是一对二甚至是一对一的,老师们的辛苦一言难尽,“刚刚来接受培训的孩子,有的根本不会表达要大小便,老师的裤子上都是孩子的尿印。”孩子们的训练从一点一滴开始,他们上课的时候,也许一周甚至几周都在学习拉拉链,练习捡豆子,认识各种颜色或者学习简单的指令等等。这些看起来特别简单的事儿,对于自闭症患儿来说,是需要时间才能攻克的难关。“洗手都要分成几步来学习,所以,我们会给孩子贴上视觉提示卡,一步一步来教孩子。”林雅威说,这里的“学习”都是立足于日常,立足于实用。“他们从这里走出去,能够自理,能够自己照顾自己。”

牛爸:
我有一个牧场梦

牛爸有个梦想,为自闭症儿子牛牛建一个牧场。蓝天白云下,牛爸牛妈领着儿子,放着一小群牛和羊……牛爸不姓牛,也不属牛,他有一个属牛的儿子,小名叫牛牛,圈子里都称他为“牛爸”。牛爸的生活在39岁之前顺风顺水:当过兵,上过班,经过商,事业小成,家庭幸福。39岁,牛爸迎来了牛牛,当时他的妻子42岁,两个人都感觉那是人生最幸福的时光。

牛牛不到1岁时,夫妻俩觉得儿子不太一样:“叫他时,他不回应;与他交流的时候,他的目光不会对视。”牛牛被诊断为自闭症。后来牛爸发现,随着牛牛的成长,他与同龄人之间的差距越来越大。牛爸停掉了自己的生意,带着儿子开始漫漫康复路。“我们几乎走遍了所有的康复机构,上了各种各样的康复课程,也想让孩子融入到正常生活中,希望他能到普通的幼儿园就读。”3周岁那年,牛牛上了幼儿园,牛爸专门请一位老师每天陪儿子,但他觉得儿子始终无法融入其中。为了儿子,牛爸在房山区的一个批发市场旁办了一所融合幼儿园。“幼儿园旁边就是一个大市场,里面很多商贩的孩子都到这儿来入托。”牛爸为了给牛牛创造一个真正融合的环境,真可谓是煞费苦心。在这里,牛牛非常快乐,进步也很明显。很多自闭症患儿的家长听说了这所幼儿园,也来到这里上学。牛爸说:“从2013年到现在,已经有30多个自闭症患儿从这里毕业,继续他们的小学生活。”但随着城市的改造,今年幼儿园面临着拆迁,要找到合适的地方再办这样纯粹的融合幼儿园太难了。牛爸一想到园里还有9个融合康复的自闭症孩子就发愁:他们还能去哪里呢?

牛爸将儿子的户口随着姥爷迁到了北京的山区,就是为了在山里小学里找到更包容的环境,得到更淳朴的接纳。现在,牛牛8周岁了,上一年级,他不会写自己的名字,只会写几个数字,但牛爸还是很开心,牛爸说:“孩子的每一天都在进步,孩子很单纯,善良,性格也很好,上课的时候也能坐得住,还特别喜欢上体育课,班级上的同学都喜欢和牛牛一起玩耍,放在人堆里,也根本看不出来他是个自闭症的孩子。”

让牛爸和很多自闭症患儿家长担忧的是,“孩子的未来怎么办?”大龄自闭症患儿的父母一旦生病,谁来照顾这些自闭症的孩子?“牛牛很幸运,有北京户口,北京的残疾人保障体系相对健全。但这些孩子需要更包容的环境,绝不能让他们在康复之后因为社会的歧视陷入二次自闭,一旦二次自闭,永远都不会再有康复的机会。”

今年4月2日是第十届“世界自闭症日”,中国社会福利基金会自闭症儿童救助基金、北京市自闭症康复协会、九三学社中央教育文化委员会等机构联合举办了“爱在蓝天下十周年艺术展”。活动中,医学、教育专家共同呼吁关注我国自闭症儿童的治疗和康复。记者了解到,自闭症是目前医学不能确定病因、无法治愈的精神疾病,是世界医学界和教育界面临的重大难题和挑战。国际医学界普遍认为,自闭症全球发病率在1%左右,据此推算我国自闭症患者上千万。调查显示,全国0至14岁自闭症儿童数量超过200万,以中国残联正在实施的“七彩梦”项目为例,2011年到2015年仅有3.6万名贫困自闭症儿童能享受康复训练补助,且3至6岁的年龄限制使得大量自闭症孩子无法享受补贴;每年12000元的康复标准也远不能满足自闭症患者的康复需求。自闭症患者及家庭的绝望、痛苦和贫困,以及由此引发的社会问题亟待引起重视。

原标题:“星星的孩子”在人间

迎来自闭症孩子意味着一家的生活彻底改变

 

来源:北京晚报 记者 贾晓宏

 

相关阅读

北晚新视觉网版权与免责声明:

一、凡本站中注明“来源:北晚新视觉网或北京晚报”的所有文字、图片和音视频,版权均属北晚新视觉网所有,转载时必须注明“来源:北晚新视觉网”,并附上原文链接。

二、凡来源非北晚新视觉网或北京晚报的新闻(作品)只代表本网传播该消息,并不代表赞同其观点。

如因作品内容、版权和其它问题需要同本网联系的,请在见网后30日内进行,联系邮箱:takefoto@vip.sina.com。