还记得“冰桶挑战”吗？全国约6万渐冻人平均生存期仅3到5年

2017年6月27日讯，中国首支渐冻人公益歌曲《为爱解冻》日前在京发布。据介绍，目前我国约有6万名渐冻人，他们的平均生存期只有3到5年。更遗憾的是，由于基层医院对渐冻人症认识不足，误诊率高达58.6%。

渐冻人症是运动神经元退化所致，病情发展迅速，患者的平均生存期只有3至5年。

渐冻人症的学名叫做肌萎缩侧索硬化症，是一种进行性加重的神经系统疾病，也是世界五大绝症之一。据估计，我国的渐冻人症患者约有6万。世界上最著名的渐冻人症患者就是英国物理学家霍金教授。2014年，风靡全球的“冰桶挑战”也是在为渐冻人发声。

渐冻人症是运动神经元退化所致，病情发展迅速，患者的平均生存期只有3至5年。渐冻人症的早期症状表现为肌肉无力，容易跌倒；随着病情的发展，患者四肢肌肉逐渐萎缩，直至完全丧失运动能力。晚期患者不仅全身瘫痪，还会出现吞咽困难，无法自主呼吸，生活极其痛苦。由于渐冻人症发病隐匿，大多患者出现临床症状时，90%的运动神经元功能已经丧失，且其早期临床表现不典型，容易与腰椎间盘突出、延髓肿瘤、甲亢、干燥综合征混淆。此外，由于目前仍缺乏特异的生物学诊断指标，渐冻人症需使用排除法确诊，很大程度上依赖于医生的临床诊断经验。在基层医院，医生对这种罕见病的认识不足，误诊率更是高达58.6%。

中国渐冻人症协作组专家、北京协和医院神经内科主任崔丽英提醒，积极进行综合治疗能够显著延缓病情的发展，推迟疾病进展至中晚期呼吸衰竭时间。此外，研究显示规范化治疗越早，患者生存获益越大。希望渐冻人公益歌曲能够唤起公众对于渐冻人症这一疾病的关注，让更多的渐冻人更有尊严、更有质量地生存。