昨日刷爆网络的6岁镇江小女孩小悦悦不幸离世，而对于小悦悦临终的意愿更是让人看到小小的生命大大的力量心痛又惋惜，揭镇江小悦悦患病前后事件始末，父母也兑现承认退还捐款。

而小悦悦进手术室前对妈妈的恳求：“妈妈如果我死了，你们今后生的孩子就用我的名字好吗？我怕你们会忘记我！”更是让无数网友辛酸流泪，大家纷纷表示：爱心终究还是没有留住小悦悦的生命。

早些时间扬子晚报报道，镇江宝堰镇女童悦悦突发重病，20天花费20多万元，目前家中已一贫如洗。进手术室前，悦悦对妈妈说“如果我死了，你们今后生的孩子就用我的名字好吗？我怕你们会忘记我”上海医护人员为之动容，表示没钱也要全力抢救，目前女童已从深度昏迷中有了知觉，但治疗难度依然很大，悦悦全家人急切盼望能有好心人相助，他们将在3年内，竭尽全力予以偿还。

据悉，小悦悦是2017年6月初，孩子突然出现视力下降、走路不稳、尿床等症状，经过镇江第四人民医院诊断，此症是颅内罕见的肿瘤-颅咽管瘤，此病非常难治疗。悦悦家人辗转好几个医院，从镇江市第四人民医院到南京儿童医院，到复旦大学附属华山医院，再到上海复旦大学附属儿童医院，爸妈日夜揪心接近崩溃。没想到，一路上居然都是小悦悦反过来安慰爸妈。

手术前，躺在病床上的悦悦对妈妈说，“如果我死了，你们以后生的孩子就用我的名字好吗，我怕你们会忘记我”。家人瞬间泪流满面，爸妈告诉她，孩子呀，我们就算卖血卖肾都要保住你！据悉，孩子从6月21日做完颅咽管瘤手术至今尚未醒来，在重症监护室每天的花费平均在7000元左右，前后治疗花费已经逾20万，家庭已经不堪重负，几近一贫如洗。小悦悦喜欢唱歌、喜欢跳舞，甚至还喜欢邓丽君的《偿还》，稚嫩的表演总会引起众人的怜爱。特别是小悦悦进手术室前对妈妈的恳求。经扬子晚报报道之后，让许多读者泪奔。众多好心人纷纷伸出温暖的援手，通过多种途径捐款挽救小悦悦的生命。短短几天的时间，捐款总额就达到数十万元。

最后在上海复旦大学儿科医院接受治疗并进行手术，记者从悦悦父母处了解到，颅咽管瘤难治？的手术做完后，小悦悦就出现了并发症“肺部感染”，虽然手术后的一周小悦悦有过轻微的知觉，人们唤她，她也知道点头和摇头，但最终小悦悦还是没能醒来。本月12日，上海医院决定放弃治疗，小悦悦被父母运回镇江丹徒宝堰镇的家中。两天后，这个活泼可爱，美丽的小天使无奈离开了这个世界。

有资料显示， 起源于垂体胚胎发生过程中残存的扁平上皮细胞，是一种颅内多发的良性肿瘤，多发于青少年这样心理承受能力比较脆弱的人群。学龄儿童在出现视力下降时，家长首先想到的是近视，去配眼镜，配眼镜后孩子的视力仍然下降，眼科检查发现视神经萎缩后才想到颅内有肿瘤，耽误了治疗时机。而颅咽管瘤切除后的垂体功能低下又是世界性难题，因为，颅咽管瘤完全切除或者积极切除后几乎都有垂体功能低下，表现为多饮多尿、肾上腺皮质功能低下、甲状腺功能低下、性腺激素低下、代谢紊乱。手术后的激素替代治疗是确保病人生命安全的重要手段。有的颅咽管瘤病人在切除肿瘤后的前2天精神好，但随后出现精神萎靡、电解质紊乱、内分泌紊乱，如果不能正确处理，则病人会出现生命危险。

不久前，《中华医学杂志》发表文章：颅咽管瘤应该可以治愈，但是目前疗效甚差，是一种令神经外科医生感到沮丧的神经系统良性肿瘤。颅咽管瘤占颅内肿瘤的6%～9%，占儿童鞍区肿瘤的54%，人群年发生率为1.3/100万。颅咽管瘤不但不是罕见疾病，而且是一种儿童较为常见的颅内肿瘤。其来源于胚胎残存组织，组织学呈良性表现。由于肿瘤位置深在，手术治疗极具挑战性，放疗、立体定向放射外科治疗、内照射治疗、化疗等治疗恶性肿瘤的方法，被不少国家、地区的医院作为治疗颅咽管瘤的常规方法。即使这样，颅咽管瘤的高复发率、生存质量的低下及无瘤长期生存率低，使颅咽管瘤成为唯一被冠以恶性结果的良性肿瘤。

有专家指出：颅咽管瘤是由外胚叶形成的颅咽管残余的上皮细胞发展起来的一种常见的胚胎残余组织肿瘤，为颅内最常见的先天性肿瘤，好发于儿童，成年人较少见，好发于鞍上。其主要临床特点有下丘脑-垂体功能紊乱、颅内压增高、视力及视野障碍，尿崩症以及神经和精神症状。

的确，小悦悦的离世，让不少关心小悦悦爱心人士们辛酸流泪。因为小悦悦用残酷的现实告诉我们“爱，不能拯救一切”，但是爱可以激发人们的潜能，获取广大的博爱之心，同时也可以激发医务科研人员攻克医疗难题，让更多的“小悦悦”不再受病魔的折磨！或许这才是在小悦悦“如果我死了.....”之后，人们最想听到和看到的吧！

（原标题：江苏镇江6岁小悦悦不幸离世 专家解读颅咽管瘤）

来源：金融界