冰桶挑战、橙子微笑，还有多少罕见病我们不知道？

最近，抖音里出现了“橙子微笑挑战”，让我们知道了“FSHD—面肩肱型肌营养不良症”这个罕见病。意识清醒却不能运动，努力生活却无法微笑，由于肌肉萎缩导致后背肩胛骨变形，犹如一对小翅膀，因此FSHD患者又被叫做“小飞侠”。

让社会关注到FSHD群体，提高人们对罕见病的认识，这次“橙子微笑挑战”的参与形式也别出心裁：用嘴吸住半片橙子5秒钟，之后露出微笑，通过微头条和抖音进行发布即可完成挑战内容，并@其他亲朋好友共同参与，将挑战与爱心传递下去。

类似的，还有2014年的“冰桶挑战”。让我们了解到了“ALS—渐冻症”。微软的比尔盖茨、Facebook的扎克伯格、亚马逊的贝索斯、苹果的库克这些科技牛人全都不惜湿身入镜。

比尔盖茨接受冰桶挑战

其实在我们身边有着很多不为人知的罕见病，重症联合免疫缺陷(SCID)就是其中一种。重症联合免疫缺陷(SCID)患者的免疫系统功能显著低下，对于病菌、病毒等各种感染均缺乏抵抗力，大部分患病的新生儿，在出生后不久就夭折了。美国男孩卫·威特就是一名重症联合免疫缺陷(SCID)患者，卫·威特在无菌透明的塑料泡泡里度过了12年的光阴，他从来没有过亲人的拥抱。在濒临死亡的时候，医生把他从保护了他也禁锢了他12年的泡泡中抱了出来。他第一次触摸到了妈妈的手，享受着生命的尊严与自由，静静的离开了人世。根据他的故事改编的电影《泡泡男孩》看哭了无数人。

电影《泡泡男孩》剧照

唯一可以治疗重症联合免疫缺陷的方式就是进行造血干细胞移植。北京市脐带血造血干细胞库16年来，拯救了超过千名患者，其中治疗罕见的重症联合免疫缺陷病患者有七位。脐带血来源的造血干细胞是最年轻的造血干细胞，它没有经过任何污染，免疫原性较弱。对于脆弱的重症联合免疫缺陷患者来说是最好的选择。

冰桶挑战、橙子微笑、泡泡男孩……随着新媒体的传播越来越多的人关注到了罕见病。根据世界卫生组织(WHO)的定义，罕见病是患病人数占总人口0.65‰～1‰的一类疾病的统称，也就是说一万人中间会出现6-10人患罕见病。其中80%以上属于遗传性疾病，绝大部分属于先天性疾病、慢性病，且常常危及生命。目前，全球已知的罕见病有近7000种，约占人类疾病总数的10%。其中，约有50%的罕见病患者为儿童，30%的患儿寿命不足五年。据估计，目前我国的罕见病患者已达2000万人。

其实罕见病之所以需要大家关注，不是因为它罕见，而是即使有万分之一发病率的疾病，也照样有人得。希望每个人都能贡献微弱的力量，让爱心持续接力!