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β重型地中海贫血究竟是什么? 父亲自学本草纲目为女火熏治疗

2014-11-26 21:13 编辑:TF001 来源:网络

女孩患β重型地中海贫血,饱受病痛折磨,家里也承担不起高额的治疗费用。迫于无奈之下,父亲自学本草纲目为女儿火熏治疗,祈求有一线生机。但这种传统的火熏疗法真的有效果吗?医生表示:这样做完全不靠谱。

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33岁的广南农民韦树福选择了后者——昨天他做出了这个尝试,并且狠着心守在一边,看着女儿在烟雾中咳嗽、哭喊了两个多小时。他说:“我也是没有办法的办法了。” 与其看着女儿受苦受难,33岁的广南农民韦树福昨天他做出了尝试,按照本草纲要的火熏疗法给女儿治病,并且狠着心守在一边,看着女儿在烟雾中咳嗽、哭喊了两个多小时。他说:“我也是没有办法的办法了。”画面太残酷了,不忍直视。

横亘在这个家庭面前的,是罹患β重型地中海贫血疾病的女儿、数十万元的治疗费用缺口,以及几乎快要家徒四壁的现实。韦树福做出了这个选择,并将其放到网络上借以求助,同情和质疑的声音在同一时间扑面而来,但他说,只要能让女儿好起来,自己什么都愿意做。

和此前给出治疗建议的医生一样,杨同华也表示,对于β重型地中海贫血的最好治疗方案是尽快进行骨髓移植手术。然而对韦树福一家来说,能否在年底凑够那笔治疗费用,仍然是一个未知数。

轻型地贫无需特殊治疗。中间型和重型地贫应采取下列一种或数种方法给予治疗。输血和去铁治疗,在目前仍是重要治疗方法之一。

什么是重型β-地中海贫血症

重型β-地中海贫血患儿在最早3个月时就可以出现贫血症状,呈现慢性进行性贫血,面色苍白,懒言少动,肝脾肿大,常有轻度黄疸,随着年龄的增长而日益明显。1岁以后逐渐出现头颅变大,额部隆起,颧骨高,鼻梁塌陷,两眼距增宽的特殊地中海贫血面容。患儿常常患“感冒”和肺炎,生长发育较同龄儿落后。由于患儿体内铁过多,铁的沉积可导致患儿逐渐出现心脏、肝脏、胰腺、脑垂体等器官的损害,如不予治疗,患儿常于5岁前死于严重的心脏病和感染。

在重型β地中海贫血,骨骼的X线检查显示具有慢性骨髓过度活动的特点。颅骨和长骨的皮质层变薄,骨髓腔变宽。颅骨板障空间明显,板障小梁有"太阳射线"状的放射线纹。长骨中可能出现骨质疏松区域。锥体和颅骨可能呈颗粒或磨砂玻璃状表现。指(趾)骨丧失正常形态,而呈矩形甚至于两面凸出。

如何治疗重型地中海贫血

地中海型贫血患者的贫血程度,一般用所谓的补血药物无法矫正。重型者多要靠早期及定期的输血,大约两、三星期即需输血一次才能维持最起码的血红素值。治疗地中海型贫血到目前为止,输红血球一直是这种疾病重症者的主要治疗方法。若非靠定期积极的输血,最好维持血红素值在九以上,减低因骨髓过度造血所导致的骨骼变形,或骨髓外造血所引起的肝脾肿大现象,而影响病童的生长发育与生活品质。然而长期定时输血所伴随而来的铁质沉积问题,则需依赖同时注射铁质钳合剂,将组织中过多的铁质钳合由尿液或粪便排出,以减少因这些铁质沉积在内脏中,尤其是心脏、肝脏及胰脏等器官,造成心脏衰竭、肝功能损害或胰内分泌障碍。

脾脏切除手术是地中海型贫血另一种治疗的方法,可减少定期输血的需血量,进而减少过多因输血带回的沉积后果,对重型及中型地中海型贫血病童有时不失为一改善病情的治疗方法。此外,坊间所谓吃补写的药物或食物,因其多为含铁成分较高的食物,对地中海型贫血患者反而使铁质沉积的伤害加剧,所以是项禁忌。而叶酸补充,相反地却是需要的。因为骨髓增殖会消耗叶酸而加重贫血的严重度。近年来骨髓移植是血液肿瘤疾病治疗上的热门话题,对于重型地中海型患者不失为一治本的方法,然而选择合适的骨髓捐赠者,以及庞大经费设备的解决,再加上骨髓移植本身所需背负的风险不小,有赖骨髓银行的成立及社会大众的支持与赞助。

 

来源:齐鲁晚报网

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