去年夏天，“冰桶挑战”风靡一时，引起了一场关注以“渐冻人”为代表的罕见病患者的热潮。热潮至今已渐冷却，而活动发起者北京瓷娃娃罕见病关爱中心，仍选择在8月8日公布“冰桶挑战”善款的去向，披露救助工作的进展，并指出大部分罕见病病友组织仍面临关注度不高、资金不足的难题。

在第四届瓷娃娃全国病友大会上，北京瓷娃娃罕见病关爱中心项目副总监孙月介绍称，截止2014年8月30日，“冰桶挑战－关爱渐冻人”项目共获得捐款814余万元，其中捐赠意向为支持罕见病群体的善款约557万余元。善款部分被用于救助渐冻症个案患者，部分被用于资助渐冻症病友组织，剩下的250余万元，用来支持各类罕见病患者及组织。

所有支出明细均被公布

上述项目启动以来，共救助了来自全国27个省、市、自治区的158名“渐冻症”个案，并发放了12台价值数十万的视控仪。受助人经由医学专家、病友组织讨论择定，报销类型主要是辅助器具。

此外，项目还面向全国民间机构招标，邀请石开中心作为招标外部顾问，参与监测中标机构的善款使用情况。目前，9家中标机构均已展开关爱罕见病患者的项目，并公开了善款的支出明细。

以陕西省渐冻人关爱协会为例，该组织开展了“渐冻症”患者并发症筛查、并发症会诊、辅具补助等项目，其财务报告涉及“渐冻人”家访活动的礼品费、餐费、交通费等一系列细节。

据了解，“渐冻症”是“罕见病”的一种，学名肌萎缩侧索硬化（ALS），又名运动神经元病（MND）。该病患者早期见无力、肉跳、已疲劳等症状，后期可能会发展成全身肌肉萎缩和吞咽困难，最后呼吸衰竭。

2014年8月，起源于美国的“冰桶挑战”进入中国。北京瓷娃娃罕见病关爱中心率先发起“冰桶挑战－关爱渐冻人”公益项目，为中国“渐冻症”等罕见病患者群体筹集善款。活动参与者需在网上发布自己被一桶冰水浇遍全身的视频，点名要求其他人参与，被点名者可接受挑战，也可选择为“渐冻症”患者捐款。

由于互联网传播范围较广，“冰桶挑战”项目获得了诸多名人以及网友的关注。“瓷娃娃“团队不到20个人，每天都工作到两三点，很多患者求助。”瓷娃娃罕见病关爱中心主任王奕鸥告诉财新记者，“冰桶挑战”对“瓷娃娃”的工作能力是一次锻炼。

北京瓷娃娃罕见病关爱中心发布的报告则显示，“冰桶挑战”项目给使获得善款的中标机构在知晓度、信誉度上均有所提升，被服务的患者满意度较高。

“冰桶挑战”难解资金难题

不过，公众的热情并没有持续太久。随着“冰桶挑战”逐渐淡出公众视野，社会各界对渐冻人以及其余罕见病患者的群体的关注也大幅降温。北京瓷娃娃罕见病关爱中心在报告“冰桶挑战”项目进展时表示，该项目面临的最大挑战之一，即是公众关注度不再后，很多渐冻症患者难以得到更多的救助机会。

去年8月，“冰桶挑战”最火的时候，瓷娃娃中心两周内即筹得了814余万元，经由支付宝、百度、新浪微公益获得的善款所占比例超过90%。进入九月以后，据北京瓷娃娃罕见病中心统计，捐款累积增速明显放缓，从2014年9月至2015年4月20日，中心筹得的、意在支持罕见病患者群体的善款只有约600万元。

“冰桶过去了，病人的问题没有过去”。王奕鸥坦言，“冰桶挑战”让公众开始知道罕见病，但此后的关注度还是很低，很多罕见病病友组织在开展项目，救助患者方面都遇到了困难。

8月8日晚七点半，包括瓷娃娃在内的二十多个罕见病病友组织开了一场研讨会。会上70%的病友组织都表示，缺少资金、缺少人才是组织发展面临的主要困境。

“冰桶是一个突发事件，再策划一个类似的、影响力很大的事件，可遇而不可求”。王奕鸥介绍道，“冰桶挑战”过后，北京瓷娃娃罕见病关爱中心还策划过“和瓷娃娃一起做平板支撑”等活动，但关注度都不高。

北京瓷娃娃罕见病关爱中心成立于2008年，回顾这近8年的发展历程，王奕鸥表示，病友组织要获得持续的关注和资金支持。

目前，除北京瓷娃娃罕见病关爱中心以外，大部分罕见病病友组织都不成熟，没有独立办公室，没有资金支持，组织工作人员几乎都是病友。“病友本来对付自己的病就要花很多精力了，很难在病友组织的发展方面做更多。”王奕鸥指出，“瓷娃娃”正在筹备一个基金会，为其他罕见病病友组织提供帮助。

中国社会福利基金会理事长戚学森则告诉财新记者，中国社会福利基金会拟把关爱罕见病群体这一工作列入“十三五”规划，资助部分科研机构针对瓷娃娃等重点罕见病群体的科学调查，影响政府政在社会保障罕见病保障方面出台政策，建立罕见病的慈善捐助机制，培训“瓷娃娃”等罕见病病友组织。

“中国那么多病友组织，民间力量是很弱小的”。中国肢残人协会常务副主席兼秘书长王建军对财新记者表示，长远来看，罕见病病友组织的发展，还是需要和政府或者官方组织建立联系。

来源：财新网