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星星的孩子长大后去哪儿 走不进社会走不出孤独

2016-04-01 14:11 编辑:TF003 来源:网络

2016年4月1日讯,今年4月2日是世界孤独症日。距离我国首度确认“孤独症”(又叫自闭症)已有38年。当年的孤独症患儿如今早已成年,可他们却淡出了人们的视线,他们现在怎样?再过20年后,现在我们关注的这批星星的孩子——“小孤独症”们又会怎样?

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制图 冯晨清

孤独症是一种特殊的病,人们一直找不到病因和有效的治疗方法。这些得病的孩子对这个世界上的一切缺乏应有的反应。有视力却不愿和你对视,有语言却很难和你交流,有听力却充耳不闻,有行为却总与你的安排违背。人们无从解释,只好把这样的孩子叫作“星星的孩子”。

现状
故事一:孤独症孩子十几年没下楼

天通苑的一间近150平方米的大房子里,圆圆(化名)来回地奔跑着,嘴里唱着谁也听不懂的歌。尽管客厅很大,但对于身高1.89米的圆圆来说,只要六七步就到了头。

圆圆是位34岁的孤独症患者。进入青春期后并发癫痫,从此他再也不肯出门。研究发现,孤独症儿童进入青春期后会有多种并发症出现,其中多见的是癫痫,大约有42%的孤独症儿童会并发癫痫。

圆圆把癫痫叫“头疼”,每次发作前,他会停止跑跳,蜷缩在床上等待痛苦的到来。“他不是什么都不知道,他只是找不到一个正确的方法表达他的感受,”自从癫痫后,他每次出去都极为紧张,妈妈认为他不愿出门可能有他的道理,但圆圆原本就不多的外出快乐就不再有了。妈妈也不再强迫圆圆出门,要不然他紧张大人也紧张,情绪焦躁后一家人都不得安宁。

现在圆圆接触的人就是爸妈和保姆,每天圆圆都要问爸妈外出的情况。外面的世界对于圆圆来说是存在的,只不过爸妈去而他不去。圆圆的父母都不坐班,他们自圆圆7岁被诊断为孤独症后,就再也没有一起出去过,他们轮流在家里陪着孩子。他们买大房子,为的就是让圆圆有跑动的空间。

故事二:孤独症孩子长大难有“工作”

9岁的方方(化名)当年是被贴上“孤独症”标签的第一个中国孩子。那是1978年。眼下47岁的方方身高超过1.75米,方方长大了,但并没走出孤独。

方方曾有过工作,每天一大早挤公交车到一家单位帮人家在发票信封上盖章,3年的工作经历让方方变了,亲戚们都说他爱和人说话了,活泼了,过去他的眼睛从来不和人对视。说是工作,但单位并不付给他工资,但方方妈认为这是让孩子走出孤独接触社会的绝好机会。但3年后单位不再让他去“上班”了,方方和社会接触的路又断了。现在他每天出两趟门,上午去买早报,下午去买晚报。

方方妈说,她听过一位美籍华人讲,他的孤独症儿子有两份工作,早晨去超市里上货,下午到社区图书馆里将读者借阅的书收回书架,因为孩子的记忆力好,能清楚地记得图书原来都在什么位置。“这些事方方都能干,但上哪去找?”方方妈说,市相关部门有规定,要求每个单位解决一残疾人的工作,实在不能安排的,每年交两千元。他们也找过方方父亲单位,但他们宁愿交钱了事。

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