​白化病是一种常染色体隐性遗传的家族遗传性疾病，发病率约为1/1.5万，目前我国白化病人群有近10万人。白化病患儿眼、皮肤呈白化现象，因畏光的特点被称为“月亮孩子”，只有在月亮出来的夜晚，才觉得自在。长期以来，他们被归属为皮肤科治疗范畴，对他们的眼病诊治一直未受到各大医院重视，造成这些孩子看病难。

施礼康医生是小儿眼科专家、国际眼科医学委员会会员、全印度眼科学院协会（小儿眼科）院士，英国格拉斯哥皇家医学院外科院士。他介绍，白化病孩子视网膜无色素，虹膜和瞳孔呈现淡粉色，往往会出现眼球震颤，弱视、近视、远视、怕光等眼科问题，10%—20%孩子存在的斜视、重度眼球震颤需要手术矫正，而大部分孩子的屈光不正问题需要通过配镜矫正。3岁之内的白化病孩子通过正确系统的指导和治疗，通常可以获得正常的有效的生活视力，从而避免孩子心灵创伤。

来参加活动的宝宝年龄大多在1-2岁，最小的只有9个月大。不少家长表示，也在全国各地看了很多医生，大部分医生都认为这么小进行治疗没有意义。

施礼康说：“影响白化病视力的主要原因，是因为黑色素的形成异常影响到了脉络膜的形成，并且累及到了视网膜的发育，这两者的发育也正是宝宝视力能否达到正常水平的关键因素。因此白化病小朋友需要接受系统的指导和后续治疗，而作为孩子的家长也千万不要放弃。”

来源：北京晚报 代丽丽

编辑：tf10