苯丙酮尿症 蛋白质是他们的神经毒药

每逢周六，朝阳区博爱残疾人康复中心就会传出悠扬的琴声和美妙的歌声，那是他们的跳跳龟乐团正在进行排练。乐团的成员都是各种程度的心智受限者。

梁老师已年过六旬，既是乐团的指挥，又是艺术总监，还是所有曲目的创作和编曲。他的儿子晓鸥是乐团的手风琴手。晓鸥患的是苯丙酮尿症（PKU）。这是一种罕见的遗传疾病，患者无法正常代谢一种名叫“苯丙氨酸”的氨基酸，一旦摄入过量便会导致大脑发育受损。然而，这种氨基酸广泛地存在于蛋白质当中。这意味着，我们生活中绝大多数的食物对苯丙酮尿症患者来说都是需要一生提防的神经毒药。任何含蛋白质的食物，面粉、大米、肉蛋、海鲜……统统都是他们的“健康杀手”，只要吃多了这些食物，他们就会变成痴呆患儿。由于晓鸥出生时我国还没有开展新生儿PKU筛查，到6岁确诊时，晓鸥的智力已经受到了严重的损害。

病魔吞噬了晓鸥宝贵的智力，他的智力评定只有二级。为了保住仅存的智力，他只能吃特殊配置的食品，不仅价格昂贵，而且味同嚼蜡。一小罐去除了蛋白质的进口大米，只够吃一天，一日三餐成为了这个家庭最主要的消费。但是，他的父母没有放弃，他们倾尽所有，吃尽千辛万苦，一面给晓鸥治病，一面尽力使他受到良好的教育。梁老师过去曾在歌舞团、京剧团工作，为了能多陪伴晓鸥，挣到更多的钱保障晓鸥的生活，他辞职出来，四处演出，并教晓鸥学习小提琴和手风琴。

抱团取暖 爱音乐的孩子们有了家

残疾患儿的家长，往往都会抱团取暖，通过公益组织，晓鸥一家认识了很多跟他们有着相似经历的家庭。比如，雷雷是威廉姆斯综合症，波尔是婴儿痉挛症，言言是阿斯伯格综合症，文心是自闭症，刘璐是罕见病结节性硬化症导致的癫痫，王越也是苯丙酮酮尿症……不幸的经历让这些家庭走到了一起。由于这些孩子都热爱音乐，于是家长们将他们组成了一个乐团，由晓鸥的父亲梁老师义务教学。

最初，乐团连排练的场地都没有，直到他们遇到了朝阳区博爱残疾人康复中心。博爱残疾人康复中心是专门做智力障碍残疾人托养的，在这里照看的智力障碍残疾人中，有不少人非常喜欢音乐，在他们烦躁时，音乐可以让他们安静下来。乐团的引入正好可以帮助到这些残疾人。于是，这家残疾人康复中心将乐团“收编”进来，这些孩子们才终于有了一个音乐之家，并取名为“博爱跳跳龟乐团”。康复中心为孩子们提供了条件很好的排练场地，并免费提供伙食和演出的车辆，就连食堂的厨师，也清楚地记得每个孩子的饮食习惯和禁忌，尽量满足他们每个人不同的饮食需求。

每到周六，家长就会带着孩子们从四面八方赶来排练。这个地方已经接近东六环了，每个人都距离很远，但是快两年了，家长和孩子们风雨无阻，寒暑不惧。扬琴手文心是个单亲家庭，妈妈在内蒙古创业，她在北京由外公外婆照顾。每个周五，妈妈都要从呼和浩特坐十来个小时的火车到北京，周六陪着文心训练一天，周日再返回。即使面对这样的艰难，这对坚强的母女也没有被打倒，反而愈加坚强。

付出百倍的努力他们换来了成功

因为智力上的缺陷，孩子们学习音乐，要付出旁人百倍的努力。晓鸥在学习五线谱的时候，爸爸教他，八分音符时值是半拍，两个八分音符时值相加是一拍，而晓鸥认定是两拍。任凭爸爸说破嘴皮也不转弯。后来，他们了解到弱智孩子在思维品质中，形象思维占绝对优势。于是爸爸找来火柴做教具，将一根火柴折成两截比喻两个半拍，再将其对接完整表示一拍，如此在他面前反复演示。火柴用了不计其数，无论茶余饭后、街上遛弯，手不离火柴，边走边折，边折边说……日复一日，年复一年，晓鸥终于认识了五线谱。别的孩子也是差不多的情况，正常孩子听两三遍就能明白的知识点，梁老师要重复二十遍、三十遍，孩子们才能理解。一首曲子，别的孩子可能一个月就练熟了，但是他们可能要练上八九个月。

因为孩子们的特殊性，现成的乐谱是不能用的，梁老师需要自己把曲子“翻译”成这些孩子适用的谱子，根据每个人的分工和能力不同，大家的谱子都不一样，都是梁老师一笔一划地手写而成。厚厚的几大本谱子，乍一看，工整划一，所有人都会以为是印刷的，可凑近了看清楚，每个人都肃然起敬。

只要琴声响起，听到合奏出来的优美旋律，孩子们的开心和喜悦就会立即写到脸上，家长们也会沉浸在美妙的音乐声中，暂时忘却了生活的苦难和命运的不公。

2017年10月30日，乐团举行了正式成立音乐会。为了这场期盼已久的音乐会，孩子和家长们准备了将近半年的时间。梁老师不知熬过了多少个通宵达旦，在演出的前两天，还向家长们隐瞒了自己发着高烧的病情，强打着精神指导孩子们排练。第二天的音乐会，孩子们出色地完成了十几首中外名曲的演奏和演唱，赢得了观众最热烈的掌声和称赞。

没有什么比无条件的爱更强大，成立不足两年的博爱乐团迅速表现出了自己的实力。2018年5月，乐团中标了朝阳区残联的政府购买服务项目“点亮希望，共同成长”，面对严格和规范的程序，都是业余选手的家长们表现出了超强的合作能力，文案、会计、出纳、项目管理、演出质量、满意度回访、受益人分析……大家主动承担团里的各项任务，分工明确，协作有力，圆满完成了任务，并在北京市政府购买服务项目中脱颖而出，获得了“杰出项目”的殊荣。

博爱残疾人康复中心与朝阳区圣泽峰老年公寓同在一个环境清幽的大院里。老人们生活寂寞，突然来了一群孩子，让这些老人也感到了前所未有的欣喜和快乐。而老年与孩子的搭配，在国外也是一种养老院建设的新模式。在大院里，孩子遇到老人，老人慈祥地摸摸孩子的头，孩子还给老人一个甜甜的微笑，融化了老人，也温暖了孩子。赶上节日，乐团还会为老人演出，老人们听到流畅优美的音乐，跟工作人员打听：“这些是心智障碍的孩子吗？我听着不像啊，这弹得唱得多好听啊！”

乐团里面有个“钢琴小王子”

乐队的键盘手言言被大家称为“钢琴小王子”。他患的是阿斯伯格综合症，这种病也被称为神奇的“天才病”，患儿虽然会有语言和交流障碍，但在某些方面却有过人的禀赋。言言就是如此，他对音乐情有独钟，琴谱和歌词竟然可以过目不忘。父母感慨，当命运为他关闭一扇门的时候，却又为他开启了另一扇窗。

言言在音乐中找到了属于他自己的快乐，也让父母在迷途中看到了希望。但是，训练依然十分艰辛。由于自身发育问题导致肠道异常，言言每次犯病时，都需要住院洗肠治疗，因为怕堵管，只能吃无渣食物，没有口感的东西进到嘴里，吃进去言言就恶心，但他还必须得硬往里吃。最长的一次不能自行排便，洗肠达到40多天，洗到最后肠道都水肿了。妈妈为了照顾他，在医院的椅子上坐了将近两个月。因为在医院见不到太阳再加上能吃的食物受限，言言瘦得就剩一层皮包骨。即使这样，言言也坚持每天刻苦练琴，从来没有间断过。天道酬勤，言言利用不到三年的时间就已经顺利通过了中央音乐学院的钢琴演奏九级和中国音乐学院童声声乐十级的考试，拿了数不清的奖项，还曾与著名小提琴演奏家吕思清及国际钢琴大师朗朗同台演出。

万物皆有裂痕 那是光照进来的地方

文心今年19岁，长相甜美，乖巧可人，妈妈还为她梳上了好看的“花花辫”。经历了这么多年的磨砺，文心妈妈坚强得让人心疼。妈妈说，乐团的这些孩子很难和正常人一样学习和工作，家长们唯一的心愿就是，通过音乐，能让孩子们的心灵有个寄托，体会到生命的美好，让他们本来已经比正常人少了很多内容的世界多一点快乐。“只要有目标，生活每天都是新的。我看到孩子们的眼神里依稀又有了火星儿，音乐让他们重新去找寻灵魂，天真者的青春正在绽放。”所以音乐这条路，他们会坚定不移地走下去，即便孩子的演奏算不上专业，也不可能成为谋生的手段，甚至还要投入一个家庭巨大的精力和财力，他们也绝不轻言放弃。

回顾自己与女儿跟命运抗争的经历，刘璐的妈妈引用了袁枚的一首诗——白日不到处，青春恰自来，苔花如米小，也学牡丹开。这些星星的孩子，虽然如苔花般微小孱弱，可每个平凡的生命都有绽放的权利，他们也会像牡丹一样花开遍地，芳香四溢。就像家长们说的，万物皆有裂痕，那是光照进来的地方……

来源 北京晚报 记者 代丽丽 编辑 丁肇文

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