每天聚在一起给孩子做饭，是家长们最轻松的一刻。

设立在首都儿研所旁的儿童希望小家，就是这样一个地方。它为那些远离家乡来到北京就医的贫困患儿和家庭提供支持服务，包括过渡住宿、自助厨房、就医协调、心理疏导、术后康复、个案筹款等。距离医院仅仅几步之遥的地方，可以做饭、洗澡、聊天、休息，让在病痛中挣扎的孩子得到家的庇护，让承受着巨大精神压力的父母有一个放松的空间。小家，给经济困难的患儿家庭带来了力量和希望。

90平方米的小家

儿童希望小家，是儿童希望救助基金会旗下的一个公益项目。在北京，已经成立了3个小家。其中，两个小家都设立在患儿看病最集中的儿研所和儿童医院附近。

儿研所小家就位于医院旁边的一处居民楼内。这里面积不到90平方米，两室一厅被改造成了三室，房间虽不大，但安排得很妥帖，屋里也足够舒适。推开大门，就可以看到门厅走廊两侧整齐摆放的杂物，再往里走，便是厨房和卫生间。厨房对面的墙上张贴着小家须知，房间中除了基本的床铺、桌椅外，还有志愿者捐赠的故事书和玩具。墙上的一张张照片，记录下曾经在这里生活过的那些家庭。

照片里的一个个家庭，都曾经在小家短暂停留过。

现在，小家里住着3个家庭6个人。大多数在小家住宿的家庭，都是在孩子住院治疗期间，由医院和志愿者将他们推荐给儿童希望救助基金会，经过基金会的审核批准后，家长就可以拎包入住。儿童希望小家规定，可以为每个家庭免费提供1至2个月的生活基本服务。从2015年9月末成立至今，小家已经累计接待了157个患儿家庭，总人数达到408人。

这里承载着希望

这处仅90平方米的小家，承载的不仅是157个家庭的故事，更是他们在北京继续前行的希望。

曾经，一个患有食道狭窄做过53次食道扩充的孩子，在妈妈的陪伴下进京治疗。来小家前，她们租住在一个离医院很远的平房里，那段期间，孩子的爸爸也被检查出患有直肠癌。初住小家，妈妈拉着管理员说，这半年，是自己感觉最绝望最没希望的日子，几乎到了崩溃的边缘，但看着眼前的孩子，她只能强撑着。终于，在小家，她得到了帮助，有机会能说出自己心里的难处，也有人能静静地听她说完。她释然了。

为了防止感染，给患儿做饭，家长们会戴上口罩。

曾经，一位爸爸是被逼迫到怎样的境地，才会一次次当着很多人的面说起治病的艰辛就不停地哭。2岁的孩子患先天性巨结肠症，前后三次造瘘，感染再造瘘。住进小家，不仅让他们觉得可以栖身，更让这位爸爸觉得踏实放松。

现在住在小家里的三个家庭，其中一个，就是本栏目不久前报道过的单亲妈妈田英。为了挽回白血病儿子的生命，她剪去齐肩长发生生熬炼成女汉子，卖掉仅有房产，倾尽所有，让人看到这个纤瘦女人的心里住着一个巨人。

住在2号房间里的是一家三口，3岁的欢欢两年前被诊断出患罕见血液病，经过儿研所医生坚持不懈的治疗，孩子目前情况基本稳定，正处于恢复的关键期。为了给孩子治病，欢欢的父母辞去山东的工作来到北京。起初父亲张京在燕郊附近从事搬家工作，但因欢欢需要照料，他只能再次辞去工作专心陪伴。至今，欢欢的治疗已经花费了100多万元，目前还欠医院30多万。

住在3号房间里的，是琪琪的父亲和奶奶。5岁的琪琪患有白血病，其实，她在不到两岁的时候就出现了症状，但因家长的疏忽，直至去年正月，孩子由于感冒做检查时，病情才确诊。为了给孩子看病，老家的房子已经卖掉，治疗也花费了190多万元，至今他们还欠医院5万多元。

在人生最困境的时候遇到小家，对田英、欢欢和琪琪一家来说很重要，治愈孩子是他们的最大愿望，但是现实却告诉他们，除了给孩子看病，在北京，他们还要吃饭和休息。但这最基本的吃饭和休息，却难倒了要活下去的他们。在小家，他们不用为动辄几千元的房租发愁。这里，志愿者会定期送来米面粮油，田英说，每天她只需要花几元钱买点菜就行了，小家为她减轻不少沉重的负担。

这里满是关爱

更重要的是，在这里，人与人之间交起心来几乎全无障碍。也许是重症当前，容易同病相怜，随便一个搭腔或是一句“请帮个忙”，就会得到对方几乎全部的人生经历和出手相助。

一个屋檐下，每个家庭的情况虽不同，但孩子的病痛让他们聚到了一起。

田英最难的那段日子，每天要满北京城的联系血站、送化验标本。无菌舱内，姥姥要24小时照顾着外孙，虽说母女俩有分工，但田英除了跑医院，还要负责母亲和儿子的一日三餐。儿子小灏铭因为骨髓移植后出现肠道感染，饮食上更需要万分精心。田英实在忙不及的时候，多亏了有病友家庭的帮助。他们会帮着田英泡上米、煮上粥。原本的慌乱，也变得从容。

小家设有专门的管理员。管理员佟老师每天早上八九点钟会来到小家，晚上五六点钟再离开。她一天主要的工作就是陪伴家长和孩子，解决他们生活所需，她也经常用自己微薄的力量去帮助每个家庭，比如有时帮着买一些菜送到小家，帮助家长做饭等等。

佟老师说，儿童希望小家每周都会请专业的志愿者，为孩子和家长提供心理疏导，尽最大可能去帮助他们减轻思想上的负担。在长期治疗的过程中，因为孩子的病情和家庭面临的巨大经济压力，许多家长都会产生心理问题。基金会聘请专业的心理辅导团队，每月两次来到小家，给家长们做心理减压。此外，每隔一个月左右，还会有专业人员对小家进行彻底清扫消毒。小家要给患儿和他们的家庭提供的，是一种干净、舒适、简洁的环境，成立至今的500多个日夜，这里汇集了来自社会各界人士的爱心，在这里见证了爱，也见证了一个又一个的生命奇迹。

来源：北京晚报 记者刘琳 白海慧/文 张林/图