加拿大男童患怪病只能靠吃新鲜有机桃维持生命

世界最大，无奇不有。加拿大２岁男童迈卡·加布里埃尔·马森·洛佩斯因患有严重的食物蛋白性小肠结肠炎综合征，吃下绝大多数食物后会产生严重的过敏反应，因此只能靠吃新鲜有机桃维持生命。

新华社图

洛佩斯与家人住在蒙特利尔，６个月大时被诊断患有食物蛋白性小肠结肠炎综合征。食物蛋白性小肠结肠炎综合征是婴幼儿对某些食物过敏，以反复呕吐、腹泻等症状为主的一系列反应。美国奇趣新闻网站援引洛佩斯母亲卡罗琳的话报道：“开始喂固体食物时，我们给他喂了香蕉。他吃下４小时后吐了６次，脸色发白。我不知道是怎么回事，打了９１１，可来救援的人也不知道食物蛋白性小肠结肠炎综合征。那一整晚，我只能抱着他，他哭我也哭。”从此，洛佩斯的食物清单不断缩减，经过不断测试，父母最终发现，他只有吃新鲜的有机桃子才不会犯病。不过，要保证一整年吃上有机桃，费用不低。

后来，洛佩斯又陆续被诊断出患有先天性胸腺发育不全和罕见的15Q13.3微缺失综合征。如今，每个月父母要带着洛佩斯找９位专家看诊，医疗负担沉重。虽然后来父母发现洛佩斯除了有机桃外还可以吃一种特殊的配方流食，但这种流食的开销要等到明年１０月才能被纳入加拿大医保系统。

因为还有另外两个儿子要养育，洛佩斯的父母感觉不堪重负。他们在众筹网站上开设网页，为洛佩斯筹集购买有机鲜桃和治疗病症的费用。现阶段没有治疗食物蛋白性小肠结肠炎综合征的特效药，但通常这种病病程只持续到三四岁。卡罗琳寄希望于可以在众人帮助下熬过这段艰难时光。（乔颖）【新华社微特稿】来源：网易新闻

4岁男孩患怪病每天需要花20小时接受蓝光治疗

Ismail Ali 今年4岁，他是目前世界上仅有的100个患了克里格勒-纳贾尔综合征的人，也称为“终身黄疸”。他的身体缺少一种酶，导致过度分解血红细胞，毒素积聚在他的心脏会让他有生命危险。

为了分解毒素，Ismail 每天需要花上20个小时的时间，待在有蓝光的床上接受治疗，在这里他吃饭、睡觉、玩耍。

Ismail 在出生一周的时候就进行了光疗法治疗他的疾病。43岁的母亲 Shahzia Chaudhari 表示：“Ismail 做任何事情都在光下，包括吃饭和睡觉，他和其他普通小男孩一样。”“他没有其他选择，如果毒素累积可能会脑损伤或者死亡。”“我们不得不适应这样的生活，我们不能出去吃饭，不能去参加婚礼，我们必须一直待在Ismail 床边。”?“不过我们爱他，不会因为外面的世界改变他。”

除此之外，唯一可以用的其他治疗办法就是肝脏移植，但是 Shahzia 和他的丈夫认为这会害死 Ismail。因为家族对麻醉有不良反应的历史。这对夫妇的女儿，18岁的 Saima，因为疫病不能进食，只能进行生命维持，她死后进行了活体检测。医生发现整个家族对于药物过敏，当他们进入睡眠状态的时候。不过这对夫妇表示，如果未来 Ismail 决定做肝脏移植手术，会支持他的决定。现在希望给他一个最好的童年。

Ismail 在出生后不久，就出现了黄疸症状。医生认为这是一个完全正常的现象，觉得他很快就能度过难关，但是他却越来越严重。一个星期以后，医务人员测试了 Ismail 的血液，发现他的严重问题。因此，Ismail 需要定期在医院进行光治疗。蓝色的光照射到他的皮肤，增加氧气到他的胆红素以便于能够更容易的溶解到水中，使肝脏重的胆红素更容易排解。

家人在家里装一个治疗的床，Ismail 是唯一拥有这种特殊治疗仪器的孩子。灯每六个月需要进行更换，它的有效治疗时间是1000小时。Ismail 每天花20个小时在灯光下，他不能跳来跳去，不过当他出来的时候，一件事情就是跳上父母的床。

因为这种治疗方式， Ismail 一次只能去学校两个小时。他们目前正在等待一种更好的产自荷兰的床，它可以提供更强烈的光治疗，也更有效。使用它 Ismai 每天只需要花7个小时治疗。

男婴天生玻璃心揭秘“胸骨裂”是一种什么样的怪病？

“玻璃心”如今被很多人形容是一个人的内心承受能力非常脆弱，近日，家住南宁市邕宁区的卢女士一家于今年年初喜得贵子，这本是一桩好事，可卢女士却发现儿子出生后跟普通孩子有点不一样：心脏部位的皮肤看起来薄得像一层纸。孩子的心脏仿佛失去了屏障，甚至可以清晰看见其跳动。近日，卢女士带着儿子来到广西妇幼保健院进行检查，医生表示，孩子得的病名叫胸骨裂，在全球范围内都很罕见。

家住南宁市邕宁区的卢女士一家于今年年初喜得贵子，这本是一桩好事，可卢女士却发现儿子出生后跟普通孩子有点不一样：心脏部位的皮肤看起来薄得像一层纸。

罕见怪病致男婴天生"玻璃心":可清晰看见心脏跳动

家住南宁市邕宁区的卢女士一家于今年年初喜得贵子,这本是一桩好事,可卢女士却发现儿子出生后跟普通孩子有点不一样:心脏部位的皮肤看起来薄得像一层纸。孩子的心脏仿佛失去了屏障,甚至可以清晰看见其跳动。近日,卢女士带着儿子来到广西妇幼保健院进行检查,医生表示,孩子得的病名叫胸骨裂,在全球范围内都很罕见。

“我从医33年了,这种病还是第一次遇见。”广西妇幼保健院儿外科主任李新宁介绍,胸骨裂是一种先天性畸形疾病,发病率在新生儿中低于十万分之一。正常人的胸骨可以缓解外力冲击,保护心脏等胸内器官,但卢女士的儿子出生后,他的胸骨却呈U形裂开,仿佛被大刀从胸腔中间“劈开”。缺损范围仅覆盖着一层半透明的薄纤维膜。

李新宁表示,假如不及时将裂开的胸骨缝合,容易造成孩子心脏损伤,甚至会影响正常的呼吸、心跳功能。手术是治疗胸骨裂的唯一方法。

卢女士的儿子属于早产,体重仅2千克,各器官发育不完善,前胸壁左侧还被发现有一个直径2.5cm的血管瘤,从而加大了手术的难度。广西妇幼保健院专门组织多科会诊,制定了周密的手术计划和应急预案。手术中,李新宁团队将患儿裂开的胸骨用钢丝进行了拉拢缝合,同时顺利切除了血管瘤。患儿目前康复情况良好。

李新宁提醒,患儿胸骨裂目前病因不明,且普通的产检很难发现,只能在患儿出生后进行观察治疗。如果家长发现婴儿的胸骨呈U形裂开,要马上前往医院就诊。因为胸骨裂会随着年龄的增长愈发严重,新生儿期才是最佳的手术时间。

巴西女子得怪病哭泣时流出白色“水晶”

外媒称，巴西一名35岁妇女彭斯（Laura Ponce）染上怪病，从15岁开始只要流眼泪，眼皮底下就出现白色结晶块，连医生也感到十分惊讶。

20年来，彭斯受这个疾病的困扰苦不堪言。为此，彭斯跑遍当地许多医院，但是没有一位医生能够对症下药，生活也变得十分麻烦。彭斯平时经常需要在医院和工作地点间来回往返，将卡在眼内的白色结晶块取出，因为斑块一旦干了便会变得异常的硬。最多的时候她还曾经在一天内取出30块白色结晶块。

彭斯说：“我是一名幼儿园的老师，我不得不因此常常和公司请假，除了生气之外，我不知道我还能做什么。眼科医生贡萨尔维斯（Raul Goncalves）也表示，这样的案例之前他从未见过，而目前确认之所以出现这样的症状是因为“彭斯的眼睛分泌眼泪的第一道防御机制失效，导致眼睛被迫做出第二道防御措施，以保护眼睛免受细菌感染。”

彭斯如今使用医生贡萨尔维斯所提供含有硝酸银的眼药水后，眼睛感染的情况逐渐减少，和单位请假的次数也少了一些。彭斯的病症也引起了社会的关注，之后她还会出现在一个叫做“怪样身体（Body Bizarre）”节目当中。