曈曈拿着小印章,在白纸上摁下红红的“进步”。小印章是她这两天最喜欢的玩具,“进步”是她最喜欢的图案。不一会儿,白纸上已经满是“进步”“厉害”“棒棒哒”“继续努力”……
顺义区仁和花园小区里这套普通民宅,距离北京儿童医院顺义妇儿医院约300米。它有一个名字叫同心圆北京三峡“爱心小家”,在2025年底刚建成开放,现在是曈曈和她父母在北京临时的家。
目前,北京一共有16个这样的“爱心小家”,为异地求医的大病家庭提供短期免费住宿。
“小家”解开现实居住难题
曈曈很乖巧,依偎在妈妈怀抱里玩着印章,不怎么说话。爸爸建新(化名)在一旁看着母女俩,这个精瘦的中年男人因为常年在工地操劳,皮肤粗糙黝黑。
平日里,建新在南方打工,妻子带着孩子在老家邯郸生活,日子辛苦,但茁壮成长的孩子是全家的希望。大约一年前,曈曈突发腹痛到县城医院检查,初步判断是囊肿。“我在工地上接到电话,一下子就蒙了,脑子里想了很多,良性的还是恶性的?再深的问题就不懂了。”
建新立刻赶回家,带着孩子到市里最好的医院检查,按照囊肿的治疗方案,做微创手术切割。“女孩子嘛,就考虑微创,伤口小一点。”但手术过程中发现并不是囊肿,紧急转诊到北京儿童医院。2025年6月,曈曈被确认为横纹肌肉瘤。
“囊肿我都不了解,更别说横纹肌肉瘤了。打开手机搜索,越搜索越慌……”一切都发生得太突然,建新完全没有任何思想准备。站在月坛的北京儿童医院门前,他满脑子都是问号,“很多疑问,很多怀疑,胡思乱想。”
从邯郸到北京,再从北京儿童医院到顺义妇儿医院,北京如此之大,人如此渺小。疑惑、担心、举目无亲、种种不确定性,都压在这个中年男人肩上。妻女需要建新坚强的臂膀,但他自己却不知去哪寻求帮助。
2025年10月,曈曈接受手术,主刀医生对建新说:“切得很干净。”那一刻,建新悬着的心稍稍落了下来。曈曈需要继续后续的放疗、化疗,一家人在顺义妇儿医院附近租了一个一居室,每月租金2300元。租房开销大,而且不稳定,中途换过两次房。
春节之后,夫妻俩带着曈曈到北京来复查,具体的治疗方案还在确定之中,居住难题又很现实地摆在眼前。忐忑不安之际,医院社工告诉建新,附近有“爱心小家”,并把管理员李志刚的微信推给他,让他试着申请。“我没抱什么希望,以为肯定申请不上。”但没想到,李志刚告诉建新“有房”,可以入住。
“最现实的居住困难,‘小家’给我们解决了,经济上减轻了压力。至少,我们现在可以安心住下来,商量后面的治疗方案。”建新希望曈曈的病情能早一点稳定下来,“病能治好,别的都不是大问题。钱可以再挣,大不了再苦一点,只要孩子能健康。”
用每一点善意积攒信任
这个“爱心小家”是复式结构,最多能住5个家庭。建新一家在一楼,二楼有刚刚搬进来志芳(化名)一家。志芳5岁半的女儿琦琦相对活泼一些,有时候会跑下楼来和曈曈一起玩。
3岁那年,琦琦确诊为神经母细胞瘤。“医生说,发病率是十万分之一。”志芳带着琦琦坐高铁来北京求医,当时孩子疼得浑身难受,志芳就抱了一路。
刚来北京,“两眼一抹黑”,先在北京儿童医院附近住了十几天宾馆。又听病友说,这是持久战,就在医院附近租房。“西城的房子贵,一个月要一万块钱。”后来转到顺义妇儿医院,在顺义租房,两居室没电梯,一个月约3000元,这一待就是两年多。起初丈夫一直陪在身边,但两年多以来给琦琦看病一共花费了近100万元。房子卖了,又贷款、借钱,积蓄几乎耗尽,丈夫不得不暂别母女俩,去工作挣钱。
现在琦琦病情好转,需要每三个月来北京复查一次。没有丈夫陪伴,志芳带上了妈妈,“一老一小”在身边,她成了主心骨。“我自己一个怎么都能将就,老人孩子在,就得考虑周全。”住在哪?短租房不好找,宾馆又住不起。幸运的是,病友刚住过医院旁边的“爱心小家”。“她拿视频给我看,把志刚老师微信推给我,真的很感激大家,感谢好心人。”
很多大病患者家属都像建新、志芳一样,通过医院社工和病友介绍,知道了“爱心小家”。相信,并不是一件很容易的事,尤其是正经历疾病折磨的家庭。
建新尝试用最简单的语句来描述那种将信将疑的复杂心境:“如果是我自己生病,遇到有人来介绍,周围有免费房子住,有人能提供帮助,我可能很容易就相信了。但是孩子就不一样,我心里发虚,害怕孩子受欺骗。”
这也是同心圆“爱心小家”项目广泛与医院展开合作的原因,有了医院背书、社工介绍,再加上病友之间口口相传,更多大病家庭愿意相信“人间自有真情在”。从2017年11月1日到2025年12月31日,同心圆“爱心小家”项目已经在全国22个城市用54个小家、270多间屋子为19166个重病家庭提供了195768个“安睡的夜晚”。
刚刚过去的春节,李志刚张罗着在“爱心小家”办了团圆宴,参与者除了大病家庭还有医院社工。“我也是想让大家相信,社会上还是好人多,有志愿者、社工、病友在默默支持他们。”李志刚说,孩子遭遇大病,是家长一生中最艰难的时刻,“这时候每一点支持,对他们都是莫大的善意。”
受助者让温暖持续传递
李志刚是北京儿童医院和顺义妇儿医院两处“爱心小家”的管理员,大病家庭之间,更愿意称他为“守护人”。这个外表高壮、内心柔软的北京爷们,守护着温暖的小家,也守护着大病家庭的希望。
顺义妇儿医院“爱心小家”由三峡集团公益基金会支持建设,李志刚从零开始,一点点“搭建”起来。本职工作是班车司机的他,利用空闲时间,找房源、约中介和房东沟通。“爱心小家”最好离医院步行10分钟以内,房型最好足够开阔,能容纳更多家庭。房东还要能接受大病家庭短住,要配合开具符合规定的发票等。房子确定了,就去和医院建立合作关系,向社工介绍项目情况。之后,有家庭入住,还要和社区民警联系,登记流动人口信息。
“爱心小家”正式开放后,来自各地的大病家庭陆续通过申请得到帮助。从小区哪个门出去离医院最近,附近哪里可以买菜,哪里又方便坐公交车,李志刚一一叮嘱。
他的手机里存着无数大病家庭的联系方式,也永远24小时开机。不久前的一个深夜,有家长拨通了他的电话。“这家的孩子我记得,从ICU到普通病房又转回ICU,反反复复。”电话里,家长颤抖着问他单元门怎么开。因为情况紧急,普通人轻易完成的动作,家长已经力不从心。“家长急着回‘小家’收拾东西,要带孩子坐救护车回老家,跟我说很抱歉,屋子没工夫打扫了。”李志刚知道这意味着什么,不久后就传来孩子离世的噩耗。
“很多孩子的情况,我都惦记着,但又不敢问,不知道怎么开口,就怕孩子已经去做‘小天使’了。”说这话的时候,李志刚眼眶微红。他自己曾经也是大病患儿的家长,不只是他,同心圆“爱心小家”项目中的很多志愿者、同事都曾有相似的经历,得到过帮助,又让温暖持续传递。
异地就医的大病家庭,如需居住帮助,可拨打北京同心圆慈善基金会电话4006-919-995,咨询、申请。
来源:北京日报客户端
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