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罕见“正能量”一名“淋巴管平滑肌瘤”患者和她的《海诗集》

2017-08-12 12:35 编辑:TF003 来源:北京晚报

王海诗病了,在国内跟她同病相怜的病友只有500个人。

回到初中就读的音乐附中,为当年的老师弹上钢琴曲——德彪西《月光》。

海诗认为,海亦是画,画亦是海。她的绘画风格是柔和的色彩,直接的表达方式。

几个从小一起长大的伙伴弹奏乐器尤克里里,唱着《童年》,共度美好时光。

“彩云追月,wrecking ball”……海诗和病友们不定期在一起活动,唱歌会忘记病痛,提高免疫力。

在记录27岁美丽姑娘海诗积极与疾病抗争的心路历程的当代诗歌绘画册《海诗集》的新书首发仪式上,著名音乐人小柯前来祝贺——夸海诗才女。

海诗将为北京蓝梅淋巴管肌瘤罕见病关爱中心(简称“蓝梅公益”)捐赠100册定价为280元的《海诗集》诗画册,蓝梅公益可通过义卖此画册获得善款,支持此公益机构的日常运营。

作为一名罕见的“淋巴管平滑肌瘤”患者,尽管从外表上看,她与一个花季女孩并无什么区别,但是,王海诗时常感觉呼吸不畅,行动起来很容易累。这种病属恶性肿瘤,发病率约为四十万分之一,目前有药物可缓解症状,尚无特效药和根治方法。疾病凶险,可导致患者急速呼吸衰竭而死亡。

近日,由人民美术出版社出版的当代诗歌绘画册《海诗集》举办了新书首发仪式。这不是本普通的诗画集,而是由王海诗这位27岁美丽的罕见病患者撰写绘制完成。书中记录了海诗积极与疾病抗争、向死而生、从绝望中看到希望的心路历程。

在新书发布会上,著名音乐人小柯等北京文艺界人士为这个小姑娘的新作站台,其中的100本新书以公益拍卖的形式现场售出,为北京蓝梅淋巴管肌瘤罕见病关爱中心筹措善款,为更多同病相怜的病友获得社会关注。

王海诗于2015年初检查出身患罕见淋巴管肌瘤(Lam,中文代称蓝梅),这是仅发生于女性的罕见免疫系统疾病,非常凶险,且病因不明,尚无有效治疗方法。

刚开始患病时,海诗内心也曾绝望。为了给心灵找个住处,她开始尝试用写诗绘画来抒发自我,并沉浸在创作中不亦乐乎,人也开始乐观起来。病情借助药物得到控制,身体日渐好转,创作让生活越发充实。特出版此诗画集以铭志,并希望可以鼓励更多人,尤其是同样身患重疾的女性,永不放弃,绝处逢生。

谈到出版诗画集的初衷,王海诗说:“经历了这番向死而生的磨难和考验,我的心路历程可能是普通同龄人难以体会到的。现在我却觉得这种苦痛却也是提升我自己内心的力量、使自己的心灵得到升华的绝佳机会,而这本诗画集正是这种心血升华的结晶。我也希望借此能让大家更多地了解淋巴管肌瘤这种罕见疾病,减少因对其无知而导致的误诊误治,更重要的是能为帮助病友们尽绵薄之力,并唤起她们对艺术、美和生活的信心,开启生命之门。”

对于未来,王海诗还计划写一本有关病友的短篇小说集,故事内容以病友真实故事改编。着重描写她们的遭遇以及如何战胜病魔,让更多的人关注罕见病的群体并鼓舞读者无论遇到什么,都要用正能量的态度面对生活。

在刚刚过去的这个周末,王海诗从包头回到北京。包头比北京凉快,但海拔过高让她感到呼吸困难,而北京连日的闷热也让王海诗一下飞机就感到胸闷。不过,她还是来了,为了一场周末的病友合唱活动而来。

从某种意义上说,让平凡的每一天充满正能量,或许会有奇迹出现。

 

来源:北京晚报 记者 阎彤摄影报道

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