日前,《中国慢粒患者生活质量蓝皮书》在北京、杭州、成都三地同步启动。作为国内首个聚焦慢性髓细胞白血病(CML)患者生活质量现状的系统性调研项目,该蓝皮书的启动标志着我国CML诊疗与患者管理向精细化、规范化方向迈出重要一步,有望填补国内相关研究空白,推动慢粒疾病管理从“疾病控制”向“生活质量提升”转型。

流行病学数据显示,我国CML年发病率为 0.39/10万至0.55/10万,患者中位发病年龄45岁至50岁,较欧美患者更为年轻。这也意味着我国患者对长期生存、生活质量以及回归正常社会生活有着更为迫切的需求。在这一背景下,CML治疗目标也在不断升级。最新版《慢性髓细胞性白血病中国诊断与治疗指南》提出,在控制疾病进展的同时,应兼顾降低治疗毒性、改善患者生活质量,使更多患者达到“功能性治愈”。

此次启动的蓝皮书内容重点涵盖中国CML诊疗现状、患者群体特征与疾病认知、自我管理行为、患者报告结局等板块。通过全国范围内的医生问卷调研、核心专家深度访谈及多维度数据分析,系统梳理我国慢粒临床诊疗实践、患者自我管理行为及对生活质量的影响,最终形成兼具学术价值与实践指导意义的权威报告,为制定符合中国国情的CML规范化管理策略提供循证依据。

该蓝皮书主编之一,北京大学人民医院血液科江倩教授表示,CML虽已跨入可长期管理的慢病化时代,但临床仍面临患者认知不足、依从性偏低及区域诊疗不均等挑战。这一项目将系统梳理当前诊疗实践和患者管理现状,为制定符合中国国情的CML规范化管理策略提供核心循证依据。

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