为了分解毒素，Ismail 每天需要花上20个小时的时间，待在有蓝光的床上接受治疗，在这里他吃饭、睡觉、玩耍。

Ismail 在出生一周的时候就进行了光疗法治疗他的疾病。43岁的母亲 Shahzia Chaudhari 表示：“Ismail 做任何事情都在光下，包括吃饭和睡觉，他和其他普通小男孩一样。”“他没有其他选择，如果毒素累积可能会脑损伤或者死亡。”“我们不得不适应这样的生活，我们不能出去吃饭，不能去参加婚礼，我们必须一直待在Ismail 床边。”?“不过我们爱他，不会因为外面的世界改变他。”

除此之外，唯一可以用的其他治疗办法就是肝脏移植，但是 Shahzia 和他的丈夫认为这会害死 Ismail。因为家族对麻醉有不良反应的历史。这对夫妇的女儿，18岁的 Saima，因为疫病不能进食，只能进行生命维持，她死后进行了活体检测。医生发现整个家族对于药物过敏，当他们进入睡眠状态的时候。不过这对夫妇表示， 如果未来 Ismail 决定做肝脏移植手术，会支持他的决定。现在希望给他一个最好的童年。

Ismail 在出生后不久，就出现了黄疸症状。医生认为这是一个完全正常的现象，觉得他很快就能度过难关，但是他却越来越严重。一个星期以后，医务人员测试了 Ismail 的血液，发现他的严重问题。因此，Ismail 需要定期在医院进行光治疗。蓝色的光照射到他的皮肤，增加氧气到他的胆红素以便于能够更容易的溶解到水中，使肝脏重的胆红素更容易排解。

家人在家里装一个治疗的床，Ismail 是唯一拥有这种特殊治疗仪器的孩子。灯每六个月需要进行更换，它的有效治疗时间是1000小时。Ismail 每天花20个小时在灯光下，他不能跳来跳去，不过当他出来的时候，一件事情就是跳上父母的床。

因为这种治疗方式， Ismail 一次只能去学校两个小时。他们目前正在等待一种更好的产自荷兰的床，它可以提供更强烈的光治疗，也更有效。使用它 Ismai 每天只需要花7个小时治疗。

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“玻璃心”如今被很多人形容是一个人的内心承受能力非常脆弱，近日，家住南宁市邕宁区的卢女士一家于今年年初喜得贵子，这本是一桩好事，可卢女士却发现儿子出生后跟普通孩子有点不一样：心脏部位的皮肤看起来薄得像一层纸。孩子的心脏仿佛失去了屏障，甚至可以清晰看见其跳动。近日，卢女士带着儿子来到广西妇幼保健院进行检查，医生表示，孩子得的病名叫胸骨裂，在全球范围内都很罕见。

家住南宁市邕宁区的卢女士一家于今年年初喜得贵子，这本是一桩好事，可卢女士却发现儿子出生后跟普通孩子有点不一样：心脏部位的皮肤看起来薄得像一层纸。

罕见怪病致男婴天生"玻璃心":可清晰看见心脏跳动

家住南宁市邕宁区的卢女士一家于今年年初喜得贵子,这本是一桩好事,可卢女士却发现儿子出生后跟普通孩子有点不一样:心脏部位的皮肤看起来薄得像一层纸。孩子的心脏仿佛失去了屏障,甚至可以清晰看见其跳动。近日,卢女士带着儿子来到广西妇幼保健院进行检查,医生表示,孩子得的病名叫胸骨裂,在全球范围内都很罕见。

“我从医33年了,这种病还是第一次遇见。”广西妇幼保健院儿外科主任李新宁介绍,胸骨裂是一种先天性畸形疾病,发病率在新生儿中低于十万分之一。正常人的胸骨可以缓解外力冲击,保护心脏等胸内器官,但卢女士的儿子出生后,他的胸骨却呈U形裂开,仿佛被大刀从胸腔中间“劈开”。缺损范围仅覆盖着一层半透明的薄纤维膜。

李新宁表示,假如不及时将裂开的胸骨缝合,容易造成孩子心脏损伤,甚至会影响正常的呼吸、心跳功能。手术是治疗胸骨裂的唯一方法。

卢女士的儿子属于早产,体重仅2千克,各器官发育不完善,前胸壁左侧还被发现有一个直径2.5cm的血管瘤,从而加大了手术的难度。广西妇幼保健院专门组织多科会诊,制定了周密的手术计划和应急预案。手术中,李新宁团队将患儿裂开的胸骨用钢丝进行了拉拢缝合,同时顺利切除了血管瘤。患儿目前康复情况良好。

李新宁提醒,患儿胸骨裂目前病因不明,且普通的产检很难发现,只能在患儿出生后进行观察治疗。如果家长发现婴儿的胸骨呈U形裂开,要马上前往医院就诊。因为胸骨裂会随着年龄的增长愈发严重,新生儿期才是最佳的手术时间。

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巴西女子得怪病 哭泣时流出白色“水晶”

外媒称，巴西一名35岁妇女彭斯（Laura Ponce）染上怪病，从15岁开始只要流眼泪，眼皮底下就出现白色结晶块，连医生也感到十分惊讶。

20年来，彭斯受这个疾病的困扰苦不堪言。为此，彭斯跑遍当地许多医院，但是没有一位医生能够对症下药，生活也变得十分麻烦。彭斯平时经常需要在医院和工作地点间来回往返，将卡在眼内的白色结晶块取出，因为斑块一旦干了便会变得异常的硬。最多的时候她还曾经在一天内取出30块白色结晶块。

彭斯说：“我是一名幼儿园的老师，我不得不因此常常和公司请假，除了生气之外，我不知道我还能做什么。眼科医生贡萨尔维斯（Raul Goncalves）也表示，这样的案例之前他从未见过，而目前确认之所以出现这样的症状是因为“彭斯的眼睛分泌眼泪的第一道防御机制失效，导致眼睛被迫做出第二道防御措施，以保护眼睛免受细菌感染。”

彭斯如今使用医生贡萨尔维斯所提供含有硝酸银的眼药水后，眼睛感染的情况逐渐减少，和单位请假的次数也少了一些。彭斯的病症也引起了社会的关注，之后她还会出现在一个叫做“怪样身体（Body Bizarre）”节目当中。

来源：北晚新视觉网综合