昌平区妇联领导“六一”前夕慰问噬血患儿呼吁社会关注疾病

2018年5月29日讯，在儿童节即将到来之际，昌平区妇联主席隋彦玲及各部领导一行，在中国少年儿童慈善救助基金会项目总监匡莉芳，北京京都儿童医院副院长、血液肿瘤中心主任孙媛，北京京都儿童医院业务拓展部总监崔恪的陪同下，走进北京京都儿童医院，慰问在该院血液肿瘤中心住院的噬血细胞综合征患儿，给孩子们送去节日的问候和祝福。

昌平区妇联主席隋彦玲一行共慰问13名噬血细胞综合征患儿。在病房内，隋主席向患儿家长询问了孩子的病情及家庭经济条件等情况，鼓励孩子和家长要科学看待病症，一定要保持乐观的心态。隋主席为孩子送上了节日礼物，祝福他们能早日恢复健康。

据悉，噬血细胞综合征属于血液系统良性病变，通过及时、有效的治疗，大多数可以治愈。但由于目前国内大部分医院对该疾病认知度低，而噬血细胞综合征起病急、病情进展快，大部分孩子没有及时得到合理的有效诊断，导致后期治疗困难，治疗费用增加，患者家庭“因病致贫、因病返贫”现象屡屡发生。

针对疾病诊治现状，隋彦玲主席呼吁，医疗机构、媒体应加强对儿童噬血细胞综合征的宣传与科普，提高社会各界对疾病的关注和认知，实现“早发现、早诊断、早治疗”。隋彦玲主席强调，2018年全国妇幼健康工作会议明确指出，要全面深入贯彻党的十九大精神，推动妇幼健康事业更加平衡充分发展，北京市昌平区妇女联合会作为一个为妇女儿童提供服务的机构，将始终紧跟步伐，关注儿童健康，特别是大病儿童等特殊儿童群体，帮助他们解决实际困难，协调社会各界共同为少年儿童健康成长贡献力量。

中国少年儿童慈善救助基金会项目总监匡莉芳介绍，2017年，中国少年儿童慈善救助基金会与爱心机构合作，成立了针对儿童噬血细胞综合征及慢性活动性EB病毒患儿的救助基金——血脉相连救助基金，是国内首个该领域内的慈善基金。基金针对0-18岁患有噬血细胞综合征或慢性活动性EB病毒感染的贫困家庭儿童进行救助，申请获批后，通过放、化疗治疗的患儿可获得最高3万元资助，进行造血干细胞移植的患儿可获得最高5万元资助。“为了帮助更多患噬血细胞综合征病的孩子，我们还将在网络上发起‘噬血宝宝不孤单’主题活动，希望更多社会各界爱心人士关注疾病，关注患儿群体。”匡莉芳说。

作为血脉相连基金的定点医院，北京京都儿童医院血液肿瘤中心自建院以来一直将噬血细胞综合征、慢性活动性EB病毒感染的诊疗和异基因造血干细胞移植作为重点诊疗和科研方向。北京京都儿童医院副院长、血液肿瘤中心主任孙媛表示，十分感谢昌平区妇联对噬血细胞综合征患儿的关心，未来北京京都儿童医院血液肿瘤中心也继续努力为患儿提供最先进、最优质的诊疗服务，同时，为了让社会更加了解噬血细胞综合征，她与科室医生也将积极参加各类健康科普宣教活动，让更多的人了解噬血细胞综合征，关注噬血细胞综合征，使更多的孩子得到有效救助。