发育不全导致腹胀难进食

孩子意外病倒

经过在首都儿研所4个多月的住院治疗，目前，小子豪的情况相对稳定，医生为他进行了造瘘手术，只待半年后再来复查。这4个多月的治疗，只是他漫漫求医路上的一小部分。回顾这两年的历程，李学强的眼圈红了几次。

这是一个普通的农村家庭。李学强来自河南滑县，他和妻子贺华育有三个孩子，小子豪是最小的一个。整个家庭的运转，全靠夫妻俩用三轮给人送货挣的辛苦钱。作为供养着三个孩子以及老人的普通农村家庭，每月三千多元的收入几乎都变作家里的柴米油盐以及老人的医药费，可以剩下的，几乎没有。

“原先，也就是苦一点，只要肯努力，总能让孩子们过得好点。”但是，让李学强没想到的是，疾病击碎了这个家庭朴素的梦想。

子豪一岁的时候，李学强突然发现，孩子开始不吃东西，肚子却越来越大，几天都无法排便。以为是消化不好，于是他就去村里开了些助消化的药。村里的医生也没诊断出孩子是肠道有了问题。一段时间后，小子豪的症状并没有缓解，肚子越发涨得厉害。李学强害怕了，他和妻子抱着孩子开始一家医院一家医院的跑，内外科通查，但大夫们都没有有效的治疗办法，孩子的情况也时好时坏。

而这仅仅是孩子艰难求医路的开始。去年6月，子豪拉稀、发烧，最后不得不住进了医院。在医院里，他做了穿刺、CT，但仍然无法找出病因。在接受多次灌肠后，依然腹胀难解，李学强看到孩子憔悴的小脸，下定决心要带他去更大的医院。临出发前，他带上多年来生吃俭用的10万块钱，又东拼西凑找亲友借了一些钱，把上学的两个女儿托付给了妻弟，最后，带着子豪来到了省会郑州。

子豪现状

历经多次手术

在郑州一家大型综合医院，经过检查，孩子被确诊为巨结肠同源病，医生建议开腹治疗。10月17日，小子豪进行了第一次开腹手术。李学强说，手术截断了病灶大肠。但遗憾的是，术后子豪肚子鼓胀的症状没有得到缓解。5天后，又进行第二次开腹手术，但发现没有明显的梗阻点和肠粘连。

过了两个多月，孩子腹胀的症状一直未缓解，这时的小子豪精神萎靡，不愿意吃东西。医生怀疑他是肠道弯曲，于是又进行第三次开腹手术。在这次手术中，子豪的肠子被发现粘连得十分严重，医生进行了仔细清理。到今年3月17日，在医院耗了近半年、但仍无好转的子豪，接受了第四次手术，再次将病灶大肠截断了4公分。术后一周，孩子的恢复情况很不错，李学强一度欣喜若狂，但仅仅过了一个月，症状再次反复。

医院建议转往北京治疗。“当时可迷茫了，也不知道咋办，我宁愿这些罪都由我来受，也不愿意孩子遭罪啊！”再三考虑之后，李学强和妻子决定北上，他们来到了首都儿研所。经过半个月的仔细护理后，医生决定进行造瘘手术。这也是小自豪经历的第五次手术。

不过，术后症状缓解得并不明显，医生决定改变造瘘的位置，进行了第六次手术。

子豪虽然已经两岁半了，但是他还不怎么会说话，无法表达自己的感受，刀口一直没愈合过，疼的时候他只会一声声地喊“爸爸、妈妈”。李学强说，不为别的，就为这一声爸爸，他也得想办法把孩子治好。”

网友慷慨解囊

住院期间，小子豪一直靠输营养液维持生命，两岁半，他的体重只有20斤。孩子每天两千多元的治疗费用一度愁坏了这个家庭。这第六次手术，各种费用加起来已达40多万。为了省钱，很多个夜晚，李学强和妻子就靠病房里一张薄薄的垫子休息过夜。垫子铺开，直接侧躺在地上，夫妻俩倒班休息，就这样在医院硬是坚持了几个月。

可即便这样，这40多万的费用对李学强来说，好像天压下来一样。

“让我们很感动的是，主治医师尽力帮着我们，医院也想方设法给申请减免。”为了能帮李学强解决燃眉之急，医生们帮他联系了北京同心圆慈善基金会。基金会帮助小子豪开通了网络捐款渠道。短短几天，网友们就筹集了25万元。加上此前的4万多元捐助和新农合报销，子豪的住院费用这才结清。

据子豪的主治医生李欣介绍，巨结肠同源病是一种比较罕见的疾病，“孩子的肠道缺乏蠕动力，就像暖水袋一样，软趴趴的”，经过造瘘手术，目前，病情已经稳定，但是治疗将是一个长期的过程，费用也会一直持续。

北京同心圆慈善基金会也表示，对于这个家庭来说，肯定要面临持续的医疗花费，他们将继续关注小子豪的病情。“在最困难的时候，能得到这么多好心人的帮助，我最想说的就是感谢！”李学强说。

来源：北京晚报 北晚新视觉网  记者 刘琳 实习生 崔维锋